Världsprematurdagen 17/11:

Barnet jag aldrig förväntade mig att få behålla

Den 6 juni 2015 gick jag omkring i Birsta City och handlade, precis som vilken lördag som helst. Skillnaden mot andra sådana lördagar var att jag hade ont i magen. Väldigt ont. Jag minns att jag tänkte att jag nog bara var trött, kanske lite känslig, men samtidigt växte en oro i mig. Jag var i vecka 27 och smärtan i magen blev mer och mer påtaglig. “Jag får låta bli att sjåpa mig”, tänkte jag och bet ihop. Men kallsvetten, irritationen och pauserna på varenda bänk berättade en annan historia.

Något var fel. Det visste jag nog redan då, även om jag försökte låtsas annat.

När vi snabbspolar förbi misstag, värkstillande dropp och ett turbulent dygn, så står vi där: plötsligt är vi föräldrar. En kvart tidigare hade barnmorskan lugnt meddelat att “det inte kommer komma något barn idag”. Samtidigt som vår son anländer så är personalen på annat håll och diskuterar bedövning och en ensam stackars undersköterska säger panikslaget åt mig att “vänta”, något som kroppen inte alls accepterade.

Barnläkarteamet kom från ingenstans, tog honom och sprang. Jag hamnade i klinisk chock och pratade osammanhängande, medan pappan stod bredvid som en förlorad skugga. Det var kaos. Tumult. Och mitt i allt detta kom vi in i en värld där allt kretsar kring de allra minsta och sköraste människoliv.

Eftersom jag inte hunnit få kortison för att påskynda lungmognaden var vår sons lungor inte redo för syre. Första veckan gick det rätt bra, han slutade ”bara” andas en handfull gånger om dagen. Vi lärde oss rutinerna: hud mot hud i timmar, sondmatning som startade med 1 milliliter donerad bröstmjölk per måltid, larm, pip och den ständiga oron. Läkarna förberedde oss på möjliga hjärnblödningar, funktionsvariationer och diagnoser som kanske skulle komma senare. Han fick gulsot, solades om och om igen. Vi höll honom, andades med honom, hoppades.

Exakt en vecka efter födseln ringde sjukhuset. Vi hade för första gången vågat lämna avdelningen för att hämta matlådor hemma. “Ni behöver komma. Nu. Det kan bli aktuellt med nöddop.” Sköterskans röst bar en stress jag aldrig glömmer.

Resan till sjukhuset gick i tystnad. Väl framme möttes vi av skrikande maskiner och en kuvös omgiven av personal som kämpade för hans liv. Jag stod och grät tyst. Pappan sade ingenting. Mellan oss fanns en ocean av tankar och rädsla.

När en äldre överläkare stegade in i rummet – fullkomligt obrydd om katastrofen som pågick – och glatt gratulerade oss trodde jag ett ögonblick att han var bortom all verklighetsförankring. Men några timmar senare hade han, med sina något kantiga manér, räddat vårt barns liv. Jag minns honom än idag med värme, på ett sätt bara akutvårdens märkliga kontraster kan skapa.

Flytten till Umeå blev nästa steg i vår resa. Där mötte vi lugn, mer utrymme, ergonomiska stolar och en känsla av att allt var lite mer kontrollerat. Vår son hade en öppen ductus, ett hjärtfel som hindrade honom från att syresätta sig. Det behandlades med Ipren, jag minns hur förundrad jag var över att det var en mirakelmedicin i sammanhanget. Efter några veckor kunde han lämna respiratorn och stabiliseras i CPAP med syrgas. Till slut flögs han tillbaka till Sundsvall. Jag minns hur otroligt rädd jag var även då, men jag bet ihop och visade en stark yta.

Resten av tiden är som ett töcken. Andningsuppehållen fortsatte, men blev färre. Efter tio veckor hade han sitt sista svåra uppehåll. Efter elva veckor gick vi vår första promenad med barnvagn och syremätare. Efter tolv veckor – en dag innan han egentligen skulle födas – satt jag hemma med honom i famnen och tänkte: “Hur hamnade vi här? Vad gör vi nu?”

Jag hade aldrig trott att han skulle överleva. Aldrig. Min enda strategi hade varit att utgå från det värsta. Ändå satt jag där, med ett levande barn i famnen och utan att ha sköterskor att fråga om varje liten detalj.

Tacksamheten jag känner för personalen på neonatalavdelningen i Sundsvall är omöjlig att beskriva. Det är tack vare dem jag överhuvudtaget är förälder. Samtidigt var det mycket som inte fungerade. Slitna lokaler. Gamla fåtöljer som gav oss ryggproblem efter månader av hud-mot-hud. Delade rum där familjer knappt kunde sova. Ingen möjlighet att träffa kurator de första två månaderna. Otillräckliga rutiner som gjorde deras arbetsmiljö ännu sämre.

Det var inte personalen som brast. Det var förutsättningarna de tvingades arbeta under.

Just detta – känslan av att vår sons överlevnad delvis berodde på tur, på postnummer, på slump – är en av huvudorsakerna till att jag idag är politiskt engagerad. Jag kände att jag stod i skuld, inte av tvång, utan av ansvar. För allt vi fått. För allt som riskerar att brista för andra.

Idag är vår son Grim en pigg, smart, rolig tioåring. Han har sina toppar och dalar, precis som alla barn. Han lever med vissa permanenta lungskador, men mår hundra gånger bättre än någon vågat tro. Han är här. Han blev vårt mirakel.

Varje år på Världsprematurdagen tänker jag på alla små kämpar, på alla föräldrar som lever i det där sköra, på sjukvårdspersonalen som bär oss genom mörkret. Men jag tänker också på vilket ansvar vi har som samhälle.

Att ett barn överlever ska aldrig bero på var i landet det föds.

Men idag gör det det.

Och det måste vi prata om. Just för de minsta av oss.